Jack Turner sólo tenía un pequeño sarpullido cuando comenzó el tratamiento que lo dejó “irreconocible”.
El paciente de Perth tenía sólo 17 años cuando su dermatólogo le recetó una crema con esteroides tópicos que generalmente se considera “segura”.
Sin saberlo, dio el primer paso en un viaje de aumento de dosis y la reacción dañina para el sistema inmunológico característica de la abstinencia de esteroides tópicos (TSW).
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Pronto encontrará que ese camino está oscurecido por lagunas críticas en la comprensión científica.
En los años transcurridos desde esa primera consulta en 2018, Turner, ahora de 24 años, se ha convertido en un habitual de la sala de emergencias, familiarizado con la piel quemada y agrietada, fiebres que hacen temblar el cuerpo, inflamación insoportable y psicosis inducida por medicamentos.
TSW ocurre cuando el cuerpo se vuelve adicto y físicamente dependiente de los corticosteroides tópicos (TCS), lo que provoca un rebote severo cuando se retira el medicamento, por lo que los síntomas de la afección de la piel empeoran que los del tratamiento previo y pueden extenderse por todo el cuerpo.
El Dr. Michael O’Sullivan, inmunólogo de la Sociedad Australasia de Inmunología Clínica y Alergia, que no pudo comentar específicamente sobre la experiencia de Turner, dijo a 7NEWS.com.au que la TSW era “extremadamente rara”.
Pero el porcentaje exacto de pacientes afectados no está claro, porque la respuesta debilitante ocurre en algunas personas y en otras no.
O’Sullivan dice que el tratamiento con TCS es mejor que malo para todos los pacientes, pero no existen pruebas de susceptibilidad a la TSW para los pacientes antes de que se les prescriba un tratamiento con esteroides tópicos.
“Simplemente no tenemos forma de predecirlo”, dijo O’Sullivan.
Estas ambigüedades se suman a otras lagunas científicas restantes en relación con la determinación de las diversas causas del eccema y lo que sucede a nivel de las células inmunitarias durante el rebote de la adicción en quienes padecen TSW.
“Creo que todavía tenemos mucho que aprender sobre las respuestas individuales al tratamiento y a la enfermedad en general”, afirmó O’Sullivan.
“Existe claramente una necesidad de ayudar a identificar mejor qué está causando el eccema en las personas”.
O’Sullivan dice que para la mayoría de los pacientes, “la historia de cuándo aparece la erupción, cómo se comporta y la apariencia de la erupción” es suficiente para que un dermatólogo haga el diagnóstico.
Turner reveló que su dermatólogo no realizó más pruebas antes de diagnosticarle una condición genética llamada dermatitis atópica.
Sugirieron que su sarpullido probablemente fue causado por el clima cálido y seco de Australia Occidental, donde los adolescentes de ascendencia sahariana occidental habían vivido toda su vida libres de irritación de la piel.
“Me cuesta creerlo”, dijo Turner a 7NEWS.com.au.
Le dieron una crema tópica con esteroides para un “sarpullido leve pero irritante” en el cuello y los párpados.
Pero a medida que sus síntomas aumentaron durante los brotes de los años siguientes, también aumentó la potencia de su prescripción.
“Los síntomas siguen persistiendo y empeoran. Las cremas con esteroides solucionarán el problema, pero luego volverá con mucha fuerza”, dijo Turner.
Los académicos han sido conscientes de los síntomas del TSW durante décadas, según la revista revisada por pares Healthcare, Medicine and Patient Safety, que dijo en un artículo de 2014 que “la adicción a menudo no es reconocida entre los dermatólogos”.
“Los dermatólogos normalmente sólo lo diagnostican como una exacerbación de la enfermedad cutánea original causada por el cese repentino del TCS”, afirma el artículo.
El artículo de 2014 también dice que algunos “médicos no saben cómo tratarlo sin recomendar la reanudación” del tratamiento con esteroides. “Paradójicamente, el agente más eficaz durante el período de rebote son los esteroides sistémicos”.
El propio Turner dijo que los esteroides sistémicos que terminó funcionando funcionaron “como por arte de magia”.
Pero describió haber salido de ellos como “lo peor que he experimentado jamás”.
“Casi se sintió como una quemadura química”
Cuando Turner decidió por primera vez dejar su crema con esteroides tópicos, sus síntomas se intensificaron.
“Casi se sintió como una quemadura química”, dijo a 7NEWS.com.au.
“Sensación de ardor intenso, picazón severa, supuración y llanto”, dijo Turner. “Síntomas extraños que nunca antes había experimentado: hinchazón severa en el cuello y los ganglios linfáticos… mi cuerpo temblaba… descargas eléctricas en mi cuerpo.
“Tenía artritis en las rodillas… Estaba perdiendo el sueño. De hecho, abandoné la universidad”.
Turner dijo que ha sido hospitalizada unas 25 veces en los últimos dos años. En una visita a la sala de emergencias por un brote de inflamación crónica, la única manera de brindar el tratamiento inmediato necesario fue con prednisona, un esteroide sistémico potente que se toma en forma de píldora y que es peligroso para su uso a largo plazo.
Turner había estado trabajando en un trabajo FIFO en una mina de WA y había estado tomando prednisona durante seis meses cuando se le acabó la receta en el trabajo; dos días después de suspender el medicamento, fue evacuado del trabajo y hospitalizado.
Los médicos en el lugar examinaron su historial médico y Turner dijo: “Les dijo a los paramédicos: ‘este niño va a morir si continúa tomando este medicamento en esta dosis durante tanto tiempo'”.
Durante su abstinencia de prednisona, Turner se despertaba en la cama saturado de llanto y sus heridas abiertas corrían riesgo de sufrir una infección grave. “Básicamente te sientes como una víctima de quemaduras de tercer grado”, dijo.
Turner también sufrió terribles episodios de psicosis, un conocido efecto secundario de la abstinencia de prednisona.
“Fue muy intenso. Fue aterrador”, dijo.
“Crees que la gente te está buscando. Crees que alguien quiere atraparte. Tu mente tiene los peores pensamientos y no puedes detenerlos. Destruye tus relaciones con tus amigos y tu familia, porque lo único que quieres es aislarte”.
La teoría de Turner sobre las alergias y sus causas fundamentales.
Turner tomó por primera vez la decisión de dejar las cremas con esteroides después de dos años de sufrir síntomas de dolor exacerbados.
Acudió a un médico de cabecera al azar, quien le tomó una muestra de sangre para una prueba de alergia alimentaria, bajo la creencia de que el dermatólogo solo estaba tratando los síntomas y que su cuerpo estaba tratando de decirle algo.
“Los resultados me sorprendieron”, dijo Turner.
Los resultados revelaron que era alérgico al maní, que había mezclado con su avena matutina desde antes de su viaje con TCS, y al coco, que consumía en forma de agua de coco “religiosamente”.
Fue entonces cuando Turner comenzó a experimentar con su exposición a alimentos etiquetados.
En tan solo cinco minutos después de comer nueces con el estómago vacío, la afección de la piel empeorará, mientras que se desencadenará un brote más retardado al comer nueces con el estómago lleno.
Turner eliminó los alimentos marcados de su dieta y dijo que “marcó la diferencia”.
Pero cuando Turner llevó los resultados a varios dermatólogos diferentes, dice: “Todos llegaron a la misma conclusión: no tenía nada que ver con la dieta”.
Prueba las brechas
Turner espera explorar sus posibles alergias antes de que sus síntomas sutiles puedan descartarse como efectos del TSW.
Pero O’Sullivan dijo que los dermatólogos rara vez ofrecen pruebas de alergia para determinar la causa exacta del eczema.
Hay muy pocas pruebas de alergia disponibles que los dermatólogos consideren lo suficientemente confiables como para confirmar el desencadenante de una alergia alimentaria leve que solo causa eccema, en lugar de síntomas más intensos de inmediato.
Dijo que no existe “una prueba única ni una manera fácil” de determinar la causa exacta del eczema de una persona.
“Las pruebas de alimentos que pueden desencadenar el eczema de una persona no están estandarizadas. No se ha demostrado que sean precisas”, dijo O’Sullivan.
Si bien algunas pruebas han tenido éxito en determinar las alergias alimentarias que desencadenan el eccema en las personas, O’Sullivan dijo que cuando “se realizan estudios más amplios… no terminan de demostrarlo todo”.
O’Sullivan dijo que si bien algunos alérgenos alimentarios pueden hacer que las células inmunitarias se vuelvan hiperactivas y provoquen un eczema que no mejora con el tratamiento, dijo que estos casos sólo se observaron “muy raramente”.
“Definitivamente es un fenómeno real, pero no es la causa principal del eccema para la mayoría de las personas”, afirmó.
Advertencia de restricción de alimentos para padres
O’Sullivan advierte a los padres que limiten la dieta de los bebés con eccema basándose en los resultados de ciertas pruebas de alergia, algunas de las cuales pueden mostrar anticuerpos inofensivos creados en respuesta a cualquier cosa extraña al cuerpo.
Dice que una dieta restringida puede “en realidad aumentar las posibilidades de desarrollar alergias”.
“Vemos algunos bebés que siguen una dieta muy restringida después de una prueba de alergia innecesaria y terminan retrasando la introducción de ese alimento, comprensiblemente, porque los padres están preocupados y se les aconseja que no prueben ese alimento basándose en la prueba”, dijo O’Sullivan.
“Desafortunadamente, eso termina siendo contraproducente, porque la forma en que entrenamos al sistema inmunológico para tolerar los alimentos es comiéndolos”.
Si bien esta comprensión básica de cómo aparecen las alergias en las primeras etapas de la vida se basa en el equilibrio entre la sensibilización y la tolerancia en el sistema inmunológico, no existe la misma claridad para las alergias que aparecen en los adultos.
O’Sullivan dijo que los científicos “realmente no entienden” la razón exacta por la que las alergias alimentarias aparecen por primera vez en adolescentes y adultos con alimentos que han consumido antes sin problemas. Ésa es otra parte del enigma de la inmunología que los expertos en el campo “realmente no entienden”.
La búsqueda de respuestas de Jack
Podrían pasar años antes de que la piel de Turner vuelva a ser como solía ser, y es posible que deba tomar inmunosupresores por el resto de su vida.
