Hace ocho años, sabía muy poco sobre el espectro del autismo. Tuve que aprender rápidamente cuando mi hijo fue diagnosticado con trastorno del espectro autista a la edad de cinco años. Mi hijo era muy prematuro. Habló temprano y a menudo, formando sugerencias complejas antes de que la mayoría de los niños salieran algunas palabras juntos. Esto ayudó a cubrir tantos platos que perdimos, especialmente porque los padres por primera vez no sabían qué era “normal” para un niño en cualquier etapa de desarrollo.
Mi hijo no pudo manejar las transiciones, lo que causó una precipitación significativa independientemente de la preparación o la situación. Su estrés fue tan intenso que si algo sucediera durante el día que no fue de acuerdo con el plan o el horario (así es como va la vida todos los días), tendría el hijo equivalente de un ataque de pánico. Sus interacciones sociales estaban inmovilizadas y a menudo parecía que había estado sucediendo durante un juego paralelo durante mucho tiempo después de que los niños fueran transferidos a un juego interactivo.
Rápidamente aprendió a sumergirse en las cosas que disfruta: los eventos sobre los animales, cualquier mosca, el huerto, Harry Potter y Taylor Swift. Y rápidamente aprendí a sumergirme en el mundo del cuidado de los padres en el espectro del autismo.
Ministro de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr. Tiene razón al señalar que más niños son diagnosticados con autismo hoy que hace décadas. Como este artículo señala Yale Medicine, lo mismo se aplica a los adultos.
Comprender por qué no es la ciencia de los cohetes, pero es la ciencia.
Los niños con autismo siempre han estado aquí, probablemente son el niño que era el “problema del niño” en su clase de escuela primaria. El autismo no es nuevo, pero como explica el investigador universitario Johns Hopkins Christine Ladd-Acosta, una mayor conciencia y un aumento de los examinados han llevado a más diagnósticos. Gracias a importantes desarrollos científicos, hemos aprendido mucho en las últimas décadas.
Según Autism, un equipo líder de defensa del autismo, “el autismo se refiere a una amplia gama de condiciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal”. Se ve diferente para todos. El autismo no es la gripe o el cáncer, no es algo que pueda prevenir o curar. Abordar estos términos reductivos no es útil. Es nuestra capacidad de comprender dónde estamos hoy y dónde se dirige la investigación.
La simplificación del autismo en una sola causa también pasa por alto una importante investigación sobre el importante papel desempeñado por la genética en los diagnósticos neurotransmiticos (como el trastorno del espectro autista, el TDAH y la dislexia, por mencionar algunos). La genética puede ser difícil: tanto mi esposo como yo nos quedamos, ¡pero nuestro hijo tiene razón! Y, dado que hemos aprendido más sobre el diagnóstico de nuestro hijo, la realidad es que hay muchos miembros de nuestras dos familias que probablemente estén en espectro o sufren un diagnóstico. Ahora son adultos, pero sufrieron mucho como niños cuando intentaban encajar en un mundo que no los entendía ni los apreciaba.
Hay muchas cosas que podríamos decir sobre el cuidado de los padres de un niño con autismo. Para principiantes, es difícil. Muy duro. Podemos usar medicamentos para tratar síntomas como estrés, hiperactividad y depresión, que los neurotransmisores a menudo sufren y esto es increíblemente útil.
En segundo lugar, aprendo mucho de mi hijo a diario. Su mente funciona de manera completamente diferente a la mía. Él piensa en los números y la ciencia, ¡y ciertamente no lo hago! Examina un motor y quiere entender cómo funciona. Lo distinguirá y lo sacará juntos. Acepto que el motor está funcionando y me siento muy cómodo de no preguntar por qué. La propiedad de las personas que creen de manera diferente es extremadamente importante. Mi hijo es un futuro ingeniero, o tal vez un empresario, comenzó el autobús al jardín de infantes para comenzar un anillo de chicle comercial, el mecanismo de tratar con el control de las interacciones sociales.
Ojalá pudiera hacer la vida más fácil para mi hijo. Naturalmente.
Pero el enfoque del Secretario Kennedy en identificar las causas del autismo crea falsas esperanzas y riesgos para determinar la investigación de la comunidad científica décadas. Crea una falsa sensación de control para los futuros padres: que si mamá sufre innecesariamente con dolor de cabeza o fiebre porque niega el tylenol, puede prevenir el autismo o que el rechazo de la vacuna y el riesgo de sarampión es una mejor alternativa. Ninguno de ellos es cierto, y ambos pusieron a los padres un conflicto catastrófico con la realidad si su hijo es diagnosticado con autismo en el futuro.
Tenemos que estar orgullosos de cuánto hemos aprendido y usarlo como base para las siguientes décadas de investigación. No tengo dudas de que lo que sabemos hoy se verá elemental dentro de 50 años. Pero esta es la belleza de la ciencia.
Hayley Matz Meadvin es la madre de un hijo con autismo.
Las opiniones expresadas en este artículo son el autor.
