Todo empezó con el padre Tomáš. “Tuvo problemas después de nacer, lo llevaban de un lado a otro y tenía daño cerebral. Luego los médicos descubrieron que tenía parálisis cerebral. Nadie sabía que se trataba de una enfermedad completamente diferente”. recuerda su madre Alena Kunstová.
Cuando Jakub nació unos años más tarde, el embarazo transcurrió sin ningún problema, todos los controles estaban bien. Sólo cuando estuvo en casa empezó a darse cuenta de que Kubík no está creciendo como otros bebés. “Vi que algo andaba mal, estaba ahí tumbado y no se movía. Ya tengo otro niño así en casa, se comportaba tan bien como Tomáš. Se lo dije a los médicos, pero todos dijeron que estaba bien y que yo estaba exagerando”. explicó.
Revisar solo años después
Sólo antes de Navidad de 2012 llegó el veredicto final, cuando la madre solicitó un examen neurológico completo con resonancia magnética. Los Kubík descubrieron el raro trastorno genético Pelizaeus-Merzbacher, que se manifiesta como trastornos del movimiento, debilidad muscular, temblores y pérdida del equilibrio.
Unos días más tarde se confirmó la muerte también de Tomáš. “No entendía cómo era posible que no lo hubieran encontrado con Tomáš. Si lo hubiera sabido, no habría ido con el segundo niño”, dijo Aleñá.
Sólo cinco casos en la República Checa
Esta enfermedad es muy rara y en la República Checa sólo afecta a unas cinco personas. Por eso durante mucho tiempo se le ha llamado parálisis cerebral. Suele manifestarse de la misma forma hasta el embarazo, para luego comenzar a progresar de forma similar a la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson. No existe cura, sólo apoyo y ayuda para la recuperación.
Aunque los hermanos tengan la misma enfermedad, el curso es diferente para cada uno. Durante mucho tiempo Tomáš caminaba al menos con apoyo, pero sus músculos y su estabilidad se van deteriorando poco a poco. Hoy usa silla de ruedas.
La muerte de Jakub avanza rápidamente. En 2023 fue sometido a una compleja cirugía de cadera debido a una dolorosa luxación. “Tenía mucho dolor, su cadera ya no funcionaba. Pero el médico lo devolvió a la vida, el niño dormido se convirtió en un niño que podía sentarse y pararse a cuatro patas. Dijo la madre. Debido a la operación, ahora tiene que utilizar una silla de ruedas especial que no se puede plegar.
Necesitan un auto más grande
Y aquí empiezan los problemas prácticos que la familia no puede resolver sin ayuda. “Tenemos que poner dos carritos en el coche. El de Tomáš se puede plegar, el de Kubík no. Y un coche normal no nos basta.” explica la señora Alena.
Necesita llevar a los niños a la escuela todos los días, a controles médicos varias veces al mes y a Cuba dos veces al año para recibir tratamiento cerebral. Un coche es una verdadera necesidad en la vida de una familia.
Cientos de miles están desaparecidos
La familia consiguió un coche con dos sillas de ruedas y una modificación especial, pero cuesta 1,4 millones de coronas. La Oficina del Trabajo emitió 570.000, pero todavía faltan 830.000.
Por eso se creó una recaudación de fondos para que Donia ayude económicamente. “Cada centavo nos ayudará. Sólo queremos que los muchachos puedan viajar a donde necesiten ir”. añadió la madre. Cualquiera que quiera ayudar a la familia puede contribuir a su colección y darle la oportunidad de aliviar su lucha diaria. Incluso una pequeña ayuda significa mucha esperanza para ellos.
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