Cuando mi hija de 19 años arrojó al Alzheimer de mi esposo en Tiktok el verano pasado, estaba ciego.
Pero fue mi culpa. Había dicho que sí cuando Isabel me pidió que lo grabara mostrando a su padre el tatuaje del brazo que había diseñado en su honor en nuestro camino. En ese momento, el video de 30 segundos de Isabel y Scott no parecían estar destinados a la grandeza. Me sentí como un pequeño favor, un recuerdo para sus archivos de iPhone más tarde apreciado a medida que su enfermedad continuaba. Luego lo publicó.
En unos pocos días, Isabel vino a mí con pánico emocionado mientras explotaba en línea. Unos minutos fuera de nuestra casa ahora multiplicado en innumerables versiones en línea. Nuestra familia dio un paseo agitado por el mundo, mientras el cilindro ilumina un impresionante circuito de la tienda electrónica de ABC News, Newsweek, People y los Estados Unidos hoy, The Hindustan Times y Good Morning America. Mi primo me invitó a decirme su novio en Puerto Rico en la estación local de CBS español.
Con mi cerebro de 58 años -Out -De -CONNECTION y mi interior en el fuego, todos mis miedos hierven en la superficie. No le había contado deliberadamente a nadie sobre el diagnóstico reciente de Scott y había personas que no quería saber. Estaba buscando empleo a una edad de edad, ¿quién me contrataría ahora, sabiendo que yo era su cuidador completo? ¿Cómo se sentiría Scott acerca de que su enfermedad se volviera viral? ¿Cómo podría suceder esto sin mi conocimiento? Me sentí como una traición impactante de mi vida privada.
La negligencia de Isabel de compartir un plan para subir el video a una plataforma pública era algo para resolver, ya que nuestro momento privado ganó un impulso irracional. Mi herida secreta se convirtió en una herida ridícula, ya que me preocupaba que tan pronto como salieran las noticias, nos convertiríamos en una versión diferente y triste de nosotros mismos, la percepción de los demás ahora desdibuja mi ansiedad familiar. No quería que la vergüenza de los demás desarrollara nuestra historia de amor tarde.
Habíamos conocido dos décadas y media antes en la industria de calzado de Manhattan. Era un anunciante de 35 años y Scott fue presidente de una marca de lujo italiana, 13 años mayor para mí. Salimos en todo el mundo hasta que pasamos por las llaves de Florida.
Concentrado por tres años de infertilidad, las rondas de la FIV me encontraron la caminata de las emisiones comerciales de la hormona. Un descanso propuesto en mi carrera por mi terapeuta creíble no dio nada más que un destacamento de atención que, en última instancia, fue el medicamento para la concepción física. Isabel nació en 2004, cuatro días antes de que regresara 40.
Los días de los zombis y las noches de lactancia con las primeras reuniones de la ciudad finalmente dieron paso al destete natural y psicológico. Salir a la historia y servir bocadillos de duende en las vacaciones me mantuvo atado a mi novia. Pero incluso mis piernas y caderas entrenadas que tomaron las pesadas revistas, mientras traían a Isabel cuando cumplió cinco.
Mi padre notó su ronca “voz de whisky”, que cayó a todos cuando nuestro trailer comenzó a hablar, otro primer indicador de la personalidad fuerte emergente que nunca cayó.
Después de 23 años de cultivar nuestra pequeña familia, las burbujas que nunca hemos sido abrumadas y las fantásticas aventuras continuaron con viajes de negocios al extranjero y muchos viajes juntos en Boston de Los Ángeles, Santa Fe, que navega con la costa.
Poco después, esta versión flotante llegará al concreto. Nadie estaba preparado para el espectro de emociones inesperadas que siguieron después de que el video fue al virus además de Scott, que ahora era un súper frío, con un estado mental que lo mantuvo de esta manera. Cayó a la superficie mientras yo pasaba por la oscuridad.
Nuestra situación produjo una extraña combinación de publicidad y melancolía que no podía conciliar. La historia golpeó de manera diferente a nuestra hija y millones de extranjeros en las redes sociales, que hicieron espacio de empatía por su gesto honorable, que parecía adecuado para las masas. Nuestra tragedia fue capturada millones en un minuto análogo. Estoy preocupado por las reacciones y las malas reacciones que las “opiniones” y las acciones “y las” acciones “podrían traer. Con todo tipo de comentarios, Isabel lideró la dopamina. Era salado, me sentí expuesto e impaciente porque estaba muy en mente.
Pero no del todo, como escuché a través del chisme de Vineyard, los miembros de la familia tuvieron conversaciones sobre nosotros. Nadie llamó. La amabilidad de la amabilidad en Instagram que no había escuchado antes no nos expulsó de un lado brillante e inspirado a Cafemom y ahora. Esta parte del vuelo publicitario duró varias semanas. Recibí un mensaje de texto de un pariente enajenado y otro de un ex jefe que no era amable entonces y ahora parecía desobediente. Los mensajes de un vecino viejo, “¿Has visto esto?” Como si no supiera que el video que obtuve era algo. Era optimista de que eventualmente recibiríamos llamadas de apoyo de seres queridos. El silencio parecía ser un poderoso anuncio de que en su mayor parte todos sabíamos que no podían estar menos interesados en la pérdida de la memoria de Scott.
No había nada apropiado para mantener una tapa en la condición médica de Scott. Fue más que un lento a fuego lento de la negación realizada en un pasivo, “Tal vez tenemos que guardarlo por nosotros mismos por ahora”. Mi no estrategia me encontró luchando por absorber el enorme daño económico y psicológico junto al lado. Cuando o cómo compartir las horribles noticias no estaba en la parte superior de la lista de cosas que tenía que considerar. “Tendré que encontrar una manera de apoyarnos a todos”, fue el neón de la nube.
Una vez que se anunció su deterioro cognitivo, tenía miedo de ser considerado una necesidad. No quería compartir mi dilema con futuros empleadores o conducir con el hecho de que tenía un esposo que necesitaba atención médica constante. Aunque mi vida personal no era trabajo, ya no podía ocultar la parte más difícil. Tuve baja tolerancia por las crisis o la temporada abierta de ignorancia no deseada y consejos que caían de un grifo dudoso. Alguien dijo: “Se sabe que una cucharada de aceite de oliva diariamente se deshace de la enfermedad”. Un tío me dijo absolutamente: “La enfermedad de su esposo está en tu cabeza” mientras me rogaba que cambiara mi actitud. Era lo contrario de lo útil cuando tuvimos los mejores médicos de Yale en nuestro caso.
La enfermedad de Scott era inestable y no lineal. En los buenos tiempos, me gustó vivir nuestra mentira. Pero cuando no estaba claro, diciendo que la verdad se sentía inminente. Un movimiento reciente en una dulce comunidad a lo largo de la costa de Connecticut, donde nadie nos conocía que no significaba ninguna prisa explicar nada a los que acabamos de conocer. Esto no fue lo que pones en el cilindro de Instagram, ¿o lo fue?
Algunos amigos cercanos y menos parientes recibieron mensajes de texto, pero nadie llamó para decir que lo sentía o preguntaba si necesitábamos algo. Una vez más, los colegas y compañeros de clase del gimnasio hace 40 años parecían sorprendentemente, como los superhéroes para ofrecer consejos de trabajo, trabajo independiente y compasión. Odiaba la idea de obtener ingresos o una mayor divulgación del cortometraje de Isabel. Sin embargo, mientras luchaba con la diferencia entre nuestras generaciones sobre la exposición emocional, también admiraba cómo mi valiente hija hizo 15 minutos de reputación inesperada.
Isabel se convirtió en un nuevo portavoz del trastorno de su padre y fue presentado a las noticias locales de Filadelfia cuando regresó a la escuela el otoño pasado. El video fue una ventaja en una sección que le mostró hablar con una presencia que me enorgulleció tanto que lloré. La tienda emergente de la categoría de moda dio todos los ingresos a la Asociación de Alzheimer, según su dirección. Scott hizo más de su desarrollo, pero durante un verano, encontró la reputación de Tiktok a los 71 años como “Ese padre con tatuaje de hija”. Isabel puede haber roto Internet, pero irónicamente, devolver mi corazón con la manifestación de nuestra vergüenza secreta.
Nancy Pretnice trabaja en un libro sobre la influencia de Alzheimer en una familia. Síguela en Instagram.
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