La familia de Oliver sospechó desde el principio que algo andaba mal. Pero ella se enteró de esta enfermedad cuando él tenía dos años. “La larga espera por los resultados genéticos” explicó el padre Lucas (32).
Se confirma la enfermedad de los huesos de cristal. Pero el pequeño Oliver soporta valientemente su carga. Incluso viajes constantes. La mayoría de las veces los niños visitan al médico. “Para que sus huesos se fortalezcan al menos parcialmente, vamos cada seis meses a Zlin para recibir un tratamiento con biofosfonatos”. Papá se acercó.
Otra fractura
En las últimas semanas, la familia ha vivido momentos de alegría y miedo al mismo tiempo. “Ollie está empezando a ponerse de pie y moverse entre los muebles. Es un progreso sorprendente, pero con su debilidad, significa estar siempre alerta”. Lukáš Stráznický se encogió de hombros.
Desafortunadamente, esta enfermedad es despiadada y una vez más se apoderó cruelmente de la palabra. Una caída del chico fue suficiente. Oliver se rompió la pierna izquierda y es probable que necesite cirugía…
Es absolutamente necesario un permiso de conducir.
Viajar es importante para la familia. “Cogemos una ambulancia, pero a veces es difícil, por eso cogemos el transporte público”. El padre de Oli dice que un viaje así ya es demasiado exigente. “Estamos recaudando dinero para un permiso de conducir para la esposa. No podemos permitírnoslo ahora.” Entró Lukáš Stráznický. Puede mantener a la familia aquí
Enfermedad de los huesos frágiles
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad causada por un gen mutado. La alta fragilidad ósea conduce a fracturas frecuentes y frecuentes de huesos largos. Las fracturas de costillas y vértebras tampoco son raras.
Los huesos frágiles a menudo se rompen después de una lesión menor, una caída o sin motivo aparente. Por eso a los niños con esta enfermedad se les llama “vidrio”. Las causas de la enfermedad de los huesos de cristal aún no pueden abordarse de manera confiable, pero el tratamiento con biofosfonatos es un avance significativo.
Video: La colegiala Maruska (9) donó el dinero que ahorró a pacientes con linfoma después de que su madre fuera tratada por esta enfermedad mortal.
La colegiala Maruska (9) donó el dinero que ahorró a pacientes con linfoma después de que su madre fuera tratada por esta enfermedad mortal. El acto desinteresado conmovió a los trabajadores sanitarios del Hospital Universitario Real de Hradec. Archivo familiar
Oliverek (7) de Krinov, que sufre de osteogénesis imperfecta debido a la fragilidad de los huesos, junto con sus queridos padres y hermanos.
Autor: Colección familiar
