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Enfermedad de Batten: Saylah era una TriDdler feliz hasta que le diagnosticaron una rara condición genética

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Enfermedad de Batten: Saylah era una TriDdler feliz hasta que le diagnosticaron una rara condición genética

Saylah Moylan-Starkey fue una Niña feliz y cursi hasta su vejez

En junio-junio a junio-lami, que vive con batanhits, la reina-restssina, de repente dejó de nombrarlo, tomó y usó su mano.

El estado del niño definitivamente está ahí, pero a pesar de cada visita al hospital y de tratar de obtener más referencias de pediatras, el médico tarda un mes en donar con la enfermedad del bebé.

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Una enfermedad genética grave que afecta al sistema nervioso de unos 100.000 niños, suele desarrollarse a los 18 meses y provoca la aparición de células nerviosas.

Sin una cura, lo mejor que se puede hacer es simplemente llegar a la mitad de la infancia antes de los efectos, según medharlirellus.

Los padres de Saylah, Ajud Starkey y Tess Moylan, la salvaron por última vez en un ensayo experimental en los Estados Unidos.

Saylah Moylan-Starkey y su madre, Tess Moylan.
Saylah Moylan-Starkey y su madre, Tess Moylan. Crédito: Marnie Marshman

“Saylah tuvo que ponerse de pie, incluso después de tomar la mano de alguien antes de que simplemente la aceptaran”, dijo Marshman.

“Pero no importa cuánta ayuda recibió del quiropráctico, quiroprreprompors y ejercicios en casa (qué municiones sucedió.

“Solo lo necesito, mantente castigado, tómalo y no devuelvas ni un centímetro”.

Marshman dijo que era demasiado tarde para conseguir que el médico adecuado examinara el estado de Seadlah, que estaba lejos de Diarkey y Moylan, quienes sabían lo que estaba mal a los 15 años.

“Vomitó todo, comida, agua, medicinas”, dijo Marshman.

“Lo llevaron al hospital y el doctor le dio una oblea

“Tan pronto como regresaron a casa, Saylah lo tiró hacia atrás.

“Lo llevaron al hospital seis noches seguidas en este momento… no tiene movimientos de arco y todos los demás también, es todo normal”.

“Lo trataron como si estuviera exagerando”.

Saylah y su padre, Award Starkey.Saylah y su padre, Award Starkey.
Saylah y su padre, Award Starkey. Crédito: Marnie Marshman
Saylah y la amiga de la familia Marnie Marshman.Saylah y la amiga de la familia Marnie Marshman.
Saylah y la amiga de la familia Marnie Marshman. Crédito: Marnie Marshman

Marshman describió a la joven como “que llegó a este gran mundo con el alma más pura, sabiendo poco”.

“Él siempre está feliz y muy cerdo – ‘No hay gente’ Sí puedo ‘y’ no combinado ‘significa’ ya lo tocaré”, dijo.

“La regresión de la gratitud es más rápida y cada día se vuelve diferente al anterior.

“Tiene espasmos musculares que le imposibilitan el siguiente y, sin medicación, no para, será peor”.

Saylah tenía miedo de perder la vista y el oído durante mi estancia más reciente en el hospital la semana pasada.

Marshman dijo que era “muy afortunado” de ver la mención todos los días y al mismo tiempo apoyar a Starkey y Moylan, quienes “aportan coraje y amor”.

“Ahora es difícil vender grandes peajes, están completamente aburridos”, afirmó.

“Se turnaron para pasar la noche y gracias a Dios también intentaron intentarlo un rato.

“No se quejan incluso cuando hacen algo bien. Es lo más difícil que he visto en mi vida, pero también es el amor más fuerte que he presenciado”.

Otra amiga de la familia, Tina Court, lanzó un gofundhe en octubre para ayudar con los gastos financieros y de viaje.

“Saylah tiene mi corazón y cualquiera que haya tenido el placer de salir con ella amará lo mismo que yo a esta niña”, dijo el lector.

“Es uno entre un millón y queremos marcar la diferencia para uno”.

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