Una crisis catastrófica pero poco conocida en el sector de la salud es la moderación de las familias australianas: la demencia infantil.
Afecta a tantos niños como cáncer, pero sin tratamientos, sin tratamiento y conciencia pública mínima, los padres permiten no solo la enfermedad sino también un sistema que no está equipado para ayudar.
Megan Maack, directora ejecutiva de la iniciativa del niño, dice que la mayoría de los australianos nunca han oído hablar de la demencia infantil a pesar de su devastador impuesto.
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“La mayoría de las personas no saben sobre la demencia infantil, pero es una realidad devastadora para miles de familias en Australia”, dijo.
“Un bebé nace cada tres días en Australia por una situación que causará demencia en la infancia y quizás la forma más fácil de describirlo es el daño cerebral progresivo.
“Los bebés nacen aparentemente saludables y golpean todos los hitos tempranos … en algún momento el crecimiento se ralentiza, son mesetas y luego retroceden y desafortunadamente estos niños pierden todas las habilidades que han desarrollado”.
Dijo que el sistema de salud falla a estos niños.
“Estamos en esta situación en la que la atención realmente se brinda sobre la base de la suerte: qué tan bien puede apoyar una familia, el médico que va a generar su atención es completamente inconsistente”, dijo.
“Es una atención impulsada por la crisis y no solo está drenando nuestro sistema de salud con hospitalización innecesaria y visitas de emergencia, sino que también pone una gran carga para las familias que son realmente responsables de administrar todos los aspectos de la atención para sus hijos”.
Maack dice que la falta de conciencia es impactante, dadas las estadísticas.
“Como muchos niños, morirán de demencia como cáncer que es realmente un elemento estadístico impactante”, dijo.
“A menudo consideramos el cáncer como un ejemplo de lo que es posible cuando enfocamos nuestra atención e invertimos en encontrar soluciones … no hemos visto ninguna mejora en el sobreviviente de los niños con demencia y eso realmente debe cambiar”.
La iniciativa del niño ha publicado una nueva exposición que pide una unidad nacional de demencia en la infancia, un centro de especialización virtual que estandarizaría la atención, reduciría el ejecutivo del hospital y ahorraría dinero.
“Es un centro virtual, reunirá personas en todo el país que están especializadas en demencia infantil, por lo que un médico, sin importar dónde se encuentren en el país, rural, regional, metro, podría llevar su caso a este centro virtual de asesoramiento, para obtener orientación”, explicó Maack.
“Hacemos un llamado al gobierno federal que financiamos esto, hemos trabajado con ellos en los últimos dos años y diseñamos esta solución con familias y profesionales de la salud … Estamos exigiendo una inversión de $ 12.6 millones, pero como digo que devolverá casi cinco veces los ahorros financieros”.
Para Sarah y Shannon Beattie Stevens de Tasmania, la crisis es profundamente personal. Su hijo de ocho años, Callum, tiene demencia infantil.
“Callum es un chico verdaderamente especial. Es extremadamente músico. Como era muy joven. Amaba la música. Probablemente como cualquier otro año de ocho años, le encanta estar al aire libre. Le encanta tocar. Le encanta la pelea con su hermano y su hermana,
Las primeras señales aparecieron cuando Callum era solo dos.
“Comenzamos que algo era diferente con Callum cuando tenía unos dos años, tuvo un breve retraso en el habla, lo que posteriormente se marcó como un retraso de desarrollo … no fue hasta que comenzamos a hacer más investigaciones que descubrimos que había otros problemas que lo llevaron”.
“Cuando Callum fue diagnosticado, fue una gran sorpresa. Fue devastador y realmente no sabía lo que significaba con Callum, su futuro y para nosotros como familia.
“Callum es un niño hermoso y realmente me gustaría preocuparme por el problema que entrará en adolescente o cómo pagar por su universidad, pero nos preocupa que estos cumpleaños sean su último cumpleaños que celebramos con él este año”.
Callum ahora requiere cuidado 24/7.
“En este momento, Callum todavía tiene una parte justa de su independencia, va a una escuela con soporte a tiempo completo … pero él es un desafío, necesita una supervisión 24-7, necesita ayuda con todo lo que hace, es completamente incontinencia … realmente no es capaz de alimentarse y fue muy bueno.
El padre de Shannon dijo que la familia está constantemente alerta.
“Es un gran intento de equipo cuidar a Callum donde quiera que vayamos porque no entiende el peligro si la puerta está abierta … se dirige a los autos en la carretera.
“Cuando le dices a alguien que tu hijo tiene demencia infantil, a menudo te encuentras con un empuje de hombro o un aspecto en blanco porque nunca lo han escuchado”, dijo.
“Nuestro cuidado está realmente fragmentado. Realmente es exigente para nosotros y para la familia. Hay cientos de familias en todo el país que pasan por lo mismo y siento que somos en gran medida invisibles”.
La familia Beattie Stevens quiere que los australianos entiendan que esta no es una tragedia rara.
“Creo que es realmente importante y argumento firmemente que estos niños son escuchados y entendidos, no solo en la comunidad, no solo socialmente, sino quizás los más importantes en el sistema médico”, dijo Sarah.
“Afecta a miles de familias en Australia en este momento. No es raro”.
