Una mujer a la que le recetaron cremas con esteroides para el eccema cuando tenía 2 años ha documentado el dolor de cómo es la vida con abstinencia de esteroides tópicos (TSW).
Jia Patrick ha tenido eccema desde que tiene uso de razón y pasó más de 16 años usando esteroides tópicos para tratarlo. Tenía alrededor de 2 años cuando comenzó a recibir cremas con esteroides, y fueron una opción popular durante su infancia.
Aunque los esteroides a veces ayudan, dijo Patrick, de 23 años Semana de noticias que, cada vez que terminara la crema, su eczema regresaría “con fuerza”. Se volvió aún más picante, más escamoso y más doloroso que cuando empezó.
En 2019, Patrick, de Inglaterra, se volvió más consciente de los efectos negativos de los esteroides. En ese momento, era un adolescente que entendía mejor su cuerpo y quería hacer un cambio.
“Experimenté una sensación de ardor con cada aplicación, lo que me impulsó a investigar la eficacia del uso de esteroides tópicos para el eczema”, dice Patrick. “Recuerdo haber visto una infografía que describía los efectos secundarios de las cremas con esteroides tópicos para afecciones de la piel, incluido el eczema, con el título ‘retirada de esteroides tópicos’, un término que nunca había escuchado antes”.
Después de investigar un poco, Patrick dejó de usar todos los esteroides tópicos para tratar su eczema. Al enterarse de TSW, le preocuparon las implicaciones posteriores para la salud; sin embargo, no se dio cuenta de que, al dejar de usarlo repentinamente, su piel sufriría.
Apenas una semana después de dejar de usar todas las cremas con esteroides, Patrick experimentó síntomas que ahora comprende que son signos tempranos de TSW. “No tenía idea de cuán graves serían los síntomas. Mi cara se puso roja y comencé a desarrollar manchas oscuras y gruesas que se extendieron rápidamente desde los pliegues internos de mis manos”, dijo.
¿Qué es la abstinencia de esteroides tópicos?
Los esteroides tópicos se aplican directamente sobre la piel para reducir la inflamación y acelerar la curación. Aunque se utilizan para aliviar la picazón y el dolor, no curan el eczema. Si una persona deja de usar esteroides para la piel, puede experimentar los efectos dolorosos del TSW.
La Sociedad Nacional de Eczema dice que los síntomas de TSW incluyen sensación de ardor, descamación, descamación, descamación de la piel, hinchazón en el área afectada, enrojecimiento de la piel, piel fina, caída del cabello, escalofríos, fatiga y depresión.
La afección parece estar relacionada con el uso prolongado de esteroides tópicos y se observa con mayor frecuencia entre mujeres adultas que utilizan corticosteroides de potencia media o alta. No existe un diagnóstico clínico para el TSW, pero la Sociedad Nacional de Eczema agrega que el enfoque estándar es dejar de usar esteroides y dejar que la piel sane.
Vida y condiciones
Después de que Patrick desarrolló parches dolorosos e inflamados en sus manos, se extendieron por todo su cuerpo. No se trata solo de que tenga eccema o se aplique cremas tópicas, porque los síntomas de TSW eventualmente cubren su cuerpo.
Patrick buscaba regularmente el consejo de médicos y profesionales médicos, pero dijo que constantemente “encontraba invalidaciones”. Le dijeron varias veces que tenía un eczema severo y que eso era lo que estaba tratando, en lugar de admitir que el problema era el TSW.
“Una de las cosas más preocupantes es que TSW se ha extendido a áreas donde nunca antes había tenido problemas de piel ni había aplicado cremas con esteroides”, dice Patrick. “También se me despegaba la piel de la cara, una experiencia realmente aterradora.
“Debido a la gravedad de los síntomas, hay períodos en los que no puedo ducharme, ir al baño e incluso me cuesta comer o parpadear. El dolor que acompaña a los síntomas físicos es insoportable”, continuó.
No fue solo un efecto secundario físico, ya que la salud mental de Patrick estaba en una situación desesperada. No sabía cuánto tiempo se sentiría así y no se sentía escuchado por su médico. A medida que los meses se convirtieron en años, se sintió frustrada, desesperada y aislada.
Patrick completó un tratamiento de fototerapia para ayudar a que su cuerpo sanara, pero no tuvo ningún efecto. La única vez que vio una mejora fue cuando probó la terapia con plasma atmosférico ultrafrío, que utiliza gas ionizado para entregar energía a la piel. Ahora, Patrick se centra en un estilo de vida saludable, dando prioridad a los alimentos integrales, la hidratación y el manejo del estrés para permitir que su cuerpo se recupere de adentro hacia afuera.
“A principios de 2025, pensé que ya había superado lo peor y tenía esperanzas. Sin embargo, en la primavera, comencé a tener el peor brote que jamás haya tenido y que me dejó en cama durante una semana”, dijo Patrick.
Patrick comenzó a compartir sus experiencias en las redes sociales (@jiasjournals en TikTok) para documentar la realidad de TSW y conectarse con otros. Amigos y familiares siguen apoyándolo, pero Patrick sabe que hay una comunidad que entenderá por lo que está pasando en un nivel más profundo.
Muchas de sus publicaciones en TikTok se han vuelto virales, lo que Patrick espera que ayude a difundir su importante mensaje de aliento.
Ella dijo: “Haz lo que tengas que hacer para proteger tu cordura. TSW será una de las cosas más difíciles por las que pasarás, y definitivamente tendrás momentos bajos. Yo, y muchos otros, hemos sido víctimas de la negligencia sistémica del NHS. No nací con TSW, y las personas deben rendir cuentas por lo que continúan haciendo por los pacientes”.
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