sentí un estallido en mi cuello

La Dra. Bernadette Hurd estaba enferma afuera y sufría dolores de cabeza tan intensos que apenas podía moverse, pero no tenía idea de qué le pasaba.

La mujer de 53 años estaba sentada sola en su habitación de hotel en Malta en 2022, donde asistía a una conferencia médica, cuando sintió una sensación de pavor.

“Sentí que mi cabeza iba a explotar y, sorprendentemente, realmente lo hizo”, dijo el Dr. Hurd, de Rhodrey, cerca de Caerphilly.

La llevaron al hospital, donde pasará el próximo mes y eventualmente necesitará una cirugía mayor para reparar el líquido en el saco que protege el cerebro y la médula espinal.

Más tarde descubrió que padecía una rara enfermedad de la que, cuando regresó a casa, ni siquiera su propio médico de cabecera sabía nada.

El Dr. Hurd dijo: “Sentí este shock en mi cuello como si me hubiera desgarrado un músculo. Luego, cinco minutos más tarde vino una sensación que es difícil de expresar con palabras: toda mi cabeza se sentía pesada, era como un ladrillo en mi cabeza”.

Los abrazos la ayudaron, así que intentó dormir un poco, pero a la mañana siguiente el dolor era insoportable.

“Era insoportable. Realmente no puedes concentrarte, estás sudando, estás enfermo. Me detuve en la farmacia al lado del hotel y luego me desplomé”.

La llevaron a un hospital en La Valeta, la capital de Malta, y después de descartar meningitis o hemorragia cerebral, los médicos comenzaron a sospechar que podría tener una afección muy rara conocida como fuga de LCR.

¿Qué es una fuga de LCR?

• Una fuga de líquido cefalorraquídeo (LCR) es una afección médica debilitante causada por pequeños desgarros o agujeros en la membrana externa que contiene el líquido que rodea la médula espinal y el cerebro.

• A medida que el líquido se drena, la presión dentro de la cabeza cae (lo que se conoce como hipotensión intracraneal), su efecto de amortiguación se reduce y el cerebro se ralentiza.

• Este es el resultado del dolor intenso causado por el “humo cerebral”; Los síntomas incluyen visión borrosa, dolor de ojos y cuello y discapacidad auditiva.

• Las fugas espontáneas de LCR afectan a alrededor de 3,8 por cada 100.000 personas en el Reino Unido, y cada año se identifican alrededor de 2.500 nuevos casos.

• Las mujeres de entre 30 y 40 años corren un riesgo especial.

• Los activistas dicen que la afección a menudo se diagnostica erróneamente y que, si no se trata, puede provocar complicaciones graves a largo plazo, incluida hemorragia cerebral, una afección llamada “cirrosis superficial” e incluso la aparición de demencia.

Pasó un mes antes de que el Dr. Hart estuviera lo suficientemente estable como para volar a casa desde Malta en transporte médico. Pero ese fue sólo el comienzo de su viaje.

“Me comuniqué con mi médico de cabecera y tampoco habían oído hablar de la afección”, dijo.

Después de ser remitida a un neurólogo, le dijeron que había una espera de 13 semanas para la primera cita y finalmente le pagaron para ver a un equipo de especialistas en fugas de LCR en el Hospital Nacional de Neurocirugía (NHNN) de Londres.

Encontraron un agujero del tamaño de un botón en la parte frontal de su columna cuya reparación requirió una cirugía compleja.

“Sabía que sólo había unos pocos cirujanos en Inglaterra que podían realizar la cirugía y ninguno en Gales”.

Al mismo tiempo, ella se debilitó.

“Tenía dolor crónico y sólo podía mantenerme erguido por un tiempo limitado”.

“También tuve un deterioro cognitivo significativo, que es un efecto secundario de la fuga, porque tu cerebro no está siendo lavado, por lo que estás acumulando todas estas toxinas.

“Te impide pensar lógicamente, por lo que cosas como la autenticación de dos factores y las contraseñas (cualquier cosa que dependa de la memoria a corto plazo me resultó realmente difícil) fue horrible”.

Finalmente, el Servicio Nacional de Salud de Gales acordó pagar la cirugía, que tuvo lugar en Londres en agosto de 2023. Pero aún así corría un riesgo considerable.

“Todos los órganos están en el frente, por lo que tienen que pasar por la espalda, la piel y los músculos y formar una ventana ósea”.

“Él (el cirujano) luego mira un microscopio quirúrgico y encuentra una manera de poner algunas grapas o puntos o algo así en ese agujero. En mi caso, pudo poner cuatro puntos”.

Pero el Dr. Hart aún no estaba fuera de peligro. Una de las consecuencias de la cirugía es que puede resultar particularmente dolorosa a medida que el cerebro se reorganiza.

Pero diez días después de la cirugía, dijo que su cabeza “simplemente se aclaró”.

“Fue increíblemente genial, como si hubieras estado caminando durante un fin de semana con una mochila grande, luego te bajas de la mochila y sientes que puedes flotar”.

“No estuve libre de dolor durante más de un año y tenía esa horrible sensación de un peso en la cabeza. Era como la peor resaca, combinada con el desfase horario y una sensación horrible, y luego este ‘¡Guau!’ es como ¡Justo como me desperté!”

Desde entonces siente que le han devuelto la vida y se ha convertido en creyente de la Sociedad de Letras CSF.

Ella participó en el ala para recaudar dinero y trabaja duro para crear conciencia sobre la condición.

El Dr. Hart quiere que el personal de primera línea del NHS, como los médicos de cabecera, esté mejor capacitado para detectar los síntomas, argumentando que el acceso a resonancias magnéticas y los llamados tratamientos con parches sanguíneos, que se pueden ofrecer en los hospitales generales de distrito, podrían ser efectivos.

También quiere procedimientos sencillos para derivar pacientes a especialistas.

Sus esfuerzos por crear conciencia también la han visto participar en un documental de 30 minutos, que narra su viaje de tratamiento, que fue filmado por su hijo Callum, un estudiante de efectos visuales.

“Recibí una verdadera llamada a la acción. Sé lo afortunada que fui y, aunque la fuga espontánea de LCR es una enfermedad rara, es muy inusual porque es reversible en la mayoría de los casos. Con el tratamiento adecuado, los pacientes pueden recuperarse por completo”.